Nikola Musilová

To, co mě během léčby drželo nad vodou, jsem byla hlavně já sama

Jako by to bylo včera. Je páteční odpoledne, jsem doma a volá mi neznámé číslo. „Dobrý den, slečno Musilová, tady Mamma centrum Háje. Už tu mám výsledky biopsie. A je tam něco, co se bude muset řešit. Mohla byste přijít už v pondělí promluvit si o tom víc?“ Bylo mi to jasné. Vlastně mi to bylo jasné na gynekologii. Jak to začalo? Dělala jsem si pravidelné měsíční samovyšetření prsu. Dodnes jsem vděčná své gynekoložce, že mě ho naučila. Rok a půl jsem ho prováděla a nikdy si nic nenahmatala. V březnu 2017 bylo vše v pořádku, vyjma vyčerpávajícího vztahu s bývalým partnerem. Paradoxně, když ten vztah v dubnu skončil, byla to pro mě poslední kapka. Tedy, pro můj organismus už tak oslabený častými virózami, které se vracely s železnou pravidelností po 2-3 týdnech. A na začátku května jsem si našla bulku v levém prsu. Dva týdny na to jsem měla zrovna jít na pravidelnou gynekologickou prohlídku a letmo se zmínila o svém nálezu. Když jsem viděla výraz lékařky prohmatávající onu bulku, znejistěla jsem. „Budu vás muset poslat na ultrazvuk.“ Tak jsem se objednala a šla. Výraz lékařky v mammacentru byl ještě čitelnější. Znepokojení, obavy a okamžité poslání na mammograf a objednání na biopsii. Od té doby jsem věděla, že je to v háji. Ten páteční telefonát mě tedy příliš nešokoval.

Ani pondělní schůzka v mammacentrum nebyla překvapením. „Domluvila jsem Vám schůzku na onkologii už na zítra.“ Aha, tak to je asi velký průser, když musím hned zítra na onko. Trochu mi zvlhly oči a zavtipkovala jsem, že jsem si ráno měla vzít voděodolnou řasenku. Co jiného, když čelíte tomu, že se možná nedožijete dalších Vánoc? Diagnózu jsem si vyslechla 2 měsíce po svých 25. narozeninách a datum 5. 6. 2017 nikdy nezapomenu – jsou to moje druhé narozeniny. U nás v rodině rakovina prsu nikdy nebyla, sportovala jsem, stravovala se zdravě. Čím dál tím víc vidím, že to byl poslední výkřik mého těla: „Brzdi!“ Stres, nezdravé přizpůsobování se ostatním, ignorace vlastních potřeb a urputná snaha pomoci všem kromě sebe. Nestačilo, že jsem byla vyčerpaná z rozchodu, měla zlomené srdce, řešila, jak sama budu platit nájem, a do toho všeho jsem bojovala o svůj život. Milá Nikol, takhle to dál nepůjde. Tady máš lekci a šanci život změnit. A že se změnil hodně.

Úterní návštěva na onkologii proběhla skvěle. Ve VFN jsem dostala mladou lékařku, která se specializuje na velmi mladé pacientky nebo těhotné. Dostala jsem žádanku na krevní odběry, markery, scintigrafii kostí, rentgen plic a srdce, ultrazvuk břicha, poukaz na paruku, žádanku na značení tumoru a genetické testy. To, aby se vědělo, jestli mi odeberou celá prsa se vším všudy nebo je zachovají a vyjmou jen nádor. Vnímala jsem jedním uchem, byla jsem jako v transu. Co to říkala? Že mi do čtrnácti dnů vypadají mé vlasy dlouhé do půli zad? Že mi možná budou brát obě prsa i s bradavkami? A cože – jestli mám rakovinu i v kostech? Doopravdy mě rozplakaly ty vlasy. Do té doby jsem byla příležitostnou modelkou a taky blogerkou, nedokázala jsem si představit, že tohle skončí. Taková pitomost, ale v danou chvíli byla pro mě důležitá. Rakovina není vidět, ale holá hlava jo. Lidi se na mě budou dívat s lítostivými pohledy, o které nestojím. Nikdy jsem nechtěla, aby mě okolí litovalo, chovalo se ke mně jinak, jako k chodící mrtvole. Nebála jsem se smrti, ale toho, jak můj život bude těžký, když přežiji.

Ihned se mi dostalo skvělé pomoci od přátel. Jedna má velmi dobrá kamarádka šla se mnou okamžitě na drink a na čtvrtek si vzala v práci volno, aby mě na první chemoterapii doprovodila. I na další kola se mnou vždy někdo byl, na výsledky genetických testů šly se mnou kamarádky a některé u mě přespávaly i po chemoterapiích a staraly se o mne. Říct to jim, a hlavně rodině bylo velmi těžké. Babičce jsem to dokázala říct až rok po sdělení diagnózy. Nechtěla jsem ji strašit, dokud jsem nevěděla, že je vše na dobré cestě. Na rakovinu ledvin jí totiž umřel manžel, můj dědeček.

Vzhledem k tomu, že nádor byl druhý nejagresivnější typ, ale byl podchycen včas (přesto dokázal za měsíc a půl vyrůst na velikost 33 mm) a genetické mutace typu BRCA aj. u mě nebyly prokázány, byl léčebný plán následující. 4 kola silných cytostatik (doxorubicin a endoxan) po 3 týdnech. Od počátku dáván i Zoladex, injekce pro hormonálně dependentní nádory, a také jako ochrana vaječníků, abych mohla mít později děti. Obojí mi dalo zabrat, hlavně poslední dávka slavné „oranžády“. Týden před ní mi zdravotní sestra silnou injekcí Zoladexu propíchla břišní cévu. Nejen, že to byla pekelná bolest, ale ještě mě fascinoval její přístup: „To víte, když to děláte pomalu, tak je to ještě horší.“ Myslela jsem, že ani nedojdu do práce, šly na mě mdloby, měla jsem černo před očima, celé tělo bylo pokryté ledovým potem. V práci jsem si lehla na hodinu na pohovku a říkala si, že je něco špatně. Kolegyně mi zavolala taxík domů, protože v metru bych s sebou sekla. To byl čtvrtek. V neděli jsem měla focení jedné plavkové kolekce, dělalo se mi zle, ale zvládla jsem to. V pondělí mě probudily velké bolesti, v úterý břicho bolelo ještě víc a ve středu jsem už pelášila na onkologii. Zastupující lékařka mi nebyla ani schopna prohmatat břicho, jak bolelo. Ultrazvuk jedna, ultrazvuk dva. Zánět močového měchýře nebo co to je? Diagnóza: vnitřní krvácení od žaludku po močový měchýř a mezisvalové hematomy. Vzhledem k tomu, že jsem měla jít den poté na poslední kolo velké „chemošky“, řešilo se, jestli na ni vůbec jít, aby z hematomů nevznikly zánětlivé abscesy, také kvůli nízké hladině červených krvinek a hemoglobinu po krvácení. Nakonec se rozhodlo, že chemoterapie bude, byla pro mě nezbytná i za tuto cenu, nádor se choval příliš agresivně a i týdenní odklad by mohl mít fatální následky. Ráno po chemoterapii bylo snad nejhorší v mém životě. Šílená bolest v pravém boku, neschopnost se jakkoli hnout. Volala jsem na chirurgii, kde mi krvácení diagnostikovali, a paní na drátě mi nepříjemným hlasem řekla, ať si zavolám záchranku. Po 16 minutách sanitka dorazila, a ještě jsem dostala vynadáno, proč si ji volám, když nejsem akutní případ. Pecka, takže mám jet metrem, někde tam s sebou seknout a čekat jestli mi někdo milostivě pomůže? Na chirurgii mě nenechali ani sejít jedno patro po schodech. Jelo se na ultrazvuk. Verdikt? Akutní zánět žlučníku vyvolaný chemoterapií. Žádné jídlo, za to jedna kapačka za druhou a ledování hematomů. Byla jsem slabá, po chemoterapii mi bylo zle a nemohla jsem tři dny jíst. Bylo to poprvé a naposledy, kdy jsem myslela, že už nechci bojovat. Že chci umřít a mít už klid, od nemoci, od bolesti, od nepříjemných lidí, od života. Po 6 dnech mě naštěstí pustili domů bez operace, tyhle myšlenky přešly a už se neobjevily.

Poté mě čekalo 12 kol cytostatika paclitaxelu každý týden, plus rok biologické léčby herceptinem. Po skončení chemoterapií jsem pokračovala Zoladexem a herceptinem a čekala na operaci. Ta byla provedená v Nemocnici Na Františku, kde byl odebrán zbytek nádoru s přilehlou tkání a sentinelová uzlina v podpaží na rozbor. Opět jsem měla štěstí na mladou, velmi empatickou a šikovnou lékařku. Když jsem se probudila po operaci, ihned jsem se dívala pod košili na prsa. Nemohla jsem uvěřit, že tam jsou a nejsou ofačovaná. Upadla jsem do bezvědomí, poté se z narkózy probudila, zkontrolovala prsa, došla k závěru, že operace nebyla, protože se něco pokazilo, jinak by to levé prso bylo poloviční. A nebylo. Doteď nechápu, že se paní doktorce podařilo odoperovat vše včetně mikrokalcifikací (buňky s vysokým obsahem vápníku často se vyskytující v okolí nádoru) tak, aby prsa byla pěkná. Přibližně osmicentimetrovou jizvu mám dodnes, 3 roky po operaci, a navždy mi bude připomínat, čím si moje tělo prošlo. Z nemocnice mě pustili dva dny před Vánoci a byla jsem ráda, že můžu být v klidu doma. Po celou dobu jsem se snažila pracovat, na chemoterapii si brala dovolenou, protože pronajímatele vašeho bytu nezajímá, že máte rakovinu a nemůžete platit nájem. Nakonec jsem se po 6 letech musela odstěhovat zpět k rodičům.

Výsledky histologie dopadly dobře – uzliny čisté a nádor se zmenšil na polovinu a už nebyl tolik agresivní. Několik týdnů po operaci se šlo ozařovat. Kdyby mi brali celá prsa, tohle by odpadlo. Přibyl i tamoxifen, lék prohlubující přechod uměle vyvolaný Zoladexem. Díky nízké hladině ženských hormonů jsem se tak v 25 letech potýkala s tím, čím prochází ženy v menopauze. Návaly horka, nespavost, podrážděnost, deprese, přibírání na váze, bolesti kloubů a páteře.

Vzhledem k postavení srdce mi bylo indikováno protonové ozařování lépe cílící na nádor, méně ozařující plíce a srdce. Upřímně pro mě bylo ozařování jedno z nejhorších období léčby. Protonové je velmi stresující. Ležíte na lehátku, na očích máte brýle, jimiž sledujete křivku svého nádechu. Na nose máte kolíček, v puse dýchací trubici, rukama se držíte madla za hlavou a snažíte se co nejvíce nadechnout do plic. Když jste nervózní, nejde to. Jednou jsem s tam suverénně rozbrečela – absolutní neempatičnost personálu centra, že prostě nemáte den. K tomu se přidala kůže spálená ozářením a když mi na konci léčby praskala do krve, byla jsem ráda, že mám svých 33 dávek za sebou. Jako bonus mám značně ozářenou levou plíci a sníženou kapacitu této plíce.

Dva měsíce poté byla kůže už v pořádku, jen tmavší než ta neozářená a blížilo se moje cancerversary – rok od sdělení diagnózy. Pomalu jsem začínala zase fungovat. Ten rok mezi 25. a 26. narozeninami jako by nebyl. Začínala jsem pomalu sportovat a pár dní po mé poslední dávce herceptinu jsem dokonce zaběhla pětikilometrový závod žen v Praze. Fakt, že jsem předběhla mnoho zdravých dam, byl pro mě velkým zadostiučiněním. Přehodnotila jsem své priority. Dala výpověď v práci, našla si jinou a nakonec krátce na to skončila i tam. Nemoc mě naučila vnímat to, co mi ubližuje a říkat ne. Rozhodla jsem se o nemoci mluvit, i když to zpočátku bylo těžké. Své postřehy o nemoci jsem sdílela a doteď sdílím na svém instagramovém účtu (@ni.kiwi), ale není to jen o rakovině. Protože ani naše životy nejsou jen rakovina, je mnoho hezčích věcí přinášejících nám radost. Nicméně vnímám, že o nemoci je třeba mluvit, aby nevznikala tabu. Bez osvěty nebude prevence, bez prevence budou ženy zbytečně umírat.

Nemoc vnímám nejen jako šanci změnit svůj život k lepšímu, ale změnit ho i jiným. Velkou radost mi dělalo, když mi mé followerky psaly: „Jak se dělá samovyšetření?“ „Už si taky dělám samovyšetření prsu, díky tobě!“ To bylo pro mě nejvíc. Pověsila jsem na hřebík svoji několikaletou blogerskou „kariéru“. Produkty, které mi firmy zaslaly, jsem dala do dětských domovů nebo je za nízkou cenu prodala a koupila za ně hračky pro děti či předplatné časopisu pro maminky na dětskou onkologii v Motole. S fotografkou Bet Orten a návrhářkou Hanou Noble aka Lazy Eye jsme fotily kampaň na podporu dárcovství vlasů na onkologické paruky, mluvily o tom v rádiu Expres FM. Svůj příběh jsem sdílela se čtenářkami časopisu Moje psychologie (v říjnových číslech 2018 a 2020), na webu Blesk.cz, týdeníku Raport nebo blogu společnosti Blendea. Od léta 2018 spolupracuji s Nadačním fondem Pink Bubble zaměřující se na děti a mladé dospělé s rakovinou do 30 let, od léta 2019 pak i s projektem Bellis – Mladé ženy s rakovinou. Občas přednáším pro mladé slečny na školách a snažím se o své nemoci mluvit, kdykoli to jde. Nedělat z ní tabu. A hlavně si užívat života. Neexistuje pro mě žádné: Nemůžu.

I přes stále probíhající léčbu Zoladexem a tamoxifenem jsem se v létě 2018 rozhodla splnit si sen a odjet sama na Nový Zéland. Do země, kterou jsem vždy chtěla navštívit a jež se stala mojí srdcovou záležitostí. Měla jsem s sebou jeden kufr, jeden batoh (z půlky naplněný léky, z půlky elektronikou). Schválně jsem si vybrala menší město, kde byla možnost potkat Čechy nulová – potřebovala jsem být co nejvíce oproštěná od domova, abych co nejvíce zapomněla na nemoc. Byl to ostatně i tak trochu útěk před lékaři, před tím, že mi najednou po nemoci přestala moje práce dávat smysl. A na Zélandu jsem si dodala ztracené sebevědomí. S ozářenými plícemi jsem vylezla na 1850 m vysoký kráter sopky, plaval s delfíny, navštívila Hobitín, užila si jízdu kajakem po moři nebo si vyzkoušela adrenalinový sport zip lining. Stanovala 5 týdnů v kuse a pak si ještě zaletěla na pár dní do Austrálie, vidět slavnou Operu v Sydney a nakrmit klokany. Najednou mi přišlo, že můžu všechno. Překonala jsem smrtelnou nemoc a sama zvládla cestovat v úplně cizích zemích (a pravdou je, že od zemí Evropy jsou opravdu o dost rozdílnější). Ta cesta mi dodala ujištění, že je vždy řešení i té zdánlivě neřešitelné situace. Že když ve vašem životě neexistuje žádný opěrný bod najednou, tak si ho sami, naprosto sami můžete vytvořit. A moci se opřít sami o sebe, to je nejvíc. To je to, co mi pomáhalo během nemoci nejvíce – já sama.

Po návratu ze Zélandu a pár dní strávených v Austrálii jsem se vrátila do Česka a našla si nové zaměstnání. Sice na půl úvazku, protože mě stále trápí chronická únava a špatná paměť (což je v mém oboru, PR, důležité), ale jsem moc spokojená. Vracím se ke sportu. Zvednout na leg pressu 120 kg s bolavými koleny, udělat stojku se ztuhlým prsním svalem po ozařování nebo jen uběhnout kilometr s poškozenými plícemi dá zabrat, ale stojí to za to. K tomu mi dost pomáhá jóga, meditace a hlavně trávení času s přáteli. Od diagnózy daleko více chodím do divadla, ven s přáteli, na koncerty… Prostě žiju tak, abych si na konci života, jakkoli bude krátký či dlouhý, řekla: „Nepromrhala si jedinou vteřinu a žila si, jak nejlépe si mohla“. A ta vidina se mě drží každý den, přestože mám stále hodně doživotních následků léčby (psychické problémy, únava, bolesti, zadýchávání, přibírání na váze, oslabená imunita…). Nemoc mě naučila vážit si sama sebe, svého času. Člověk musí spadnout na dno, aby se mohl odrazit. A já se odrážím veškerou svou silou a vůlí žít.

Příběh je zveřejněn se souhlasem autorky. Projekt Bellis nezodpovídá za faktickou správnost příběhu. Text prochází pouze stylistickou a gramatickou korekturou.