Nikola Skondrojani
Rakovina, smrt blízkých, Nikolu život těžce zkouší. Člověk je silnější, než si myslí, říká
Součástí příběhu Nikoly Skondrojani jsou velká traumata. I když si několikrát sáhla na dno, v jejím vyprávění nenajdete stopu sebelítosti. „Musíme převzít zodpovědnost sami za sebe, za vlastní život. A občas taky všechno pustit a nechat věci, aby se děly samy,“ shrnuje své zkušenosti.
V jaké životní fázi vás zastihla rakovina prsu?
První diagnózu jsem si vyslechla v roce 2010. Po biopsii jsem se hned dostala na Bulovku, kde se s rakovinou prsu dříve léčila i moje maminka. Bylo jí padesát a říkali jí, že je mladá. Mně bylo 33 let a byla jsem na rodičovské s mladším synem. Bylo mu 2,5 roku, starší syn měl 10 let. Procházela jsem zrovna obdobím po komplikovaném rozvodu a stěhování. Všechno jsem zvládla. Říkala jsem si, že konečně začnu žít, a hledala jsem šipku, kudy se mám dát. A pak jsem si ve sprše nahmatala bulku v prsu. Jako první mě napadlo, že teď se mi to teda vůbec nehodí.
Já jsem si její rakovinu nějak moc nepřipouštěla. Maminka onemocněla, když bylo mému staršímu synovi jen pár měsíců. Potřebovala jsem se mu věnovat, možná jsem všechno ostatní trochu odclonila. Opravdu jsem ji pochopila, až když se mi po chemoterapii taky začal zvedat žaludek pokaždé, když jsem ucítila chlór z bazénu. Řekla jsem si, mami, já už vím. Ale ona už nebyla mezi námi. V roce 2006 spáchala sebevraždu.
Kvůli své nemoci?
Ne, bylo to kvůli dluhům, o kterých jsme neměli potuchy. V té době jsem to vnímala jako cejch. Ptala jsem se, proč mi to udělala? Až časem jsem pochopila, že to neudělala mně, ale sobě. To trauma bylo obrovské a patrně mělo taky podíl na mé nemoci. Navíc manžel od nás odešel, když jsem byla v sedmém měsíci těhotenství. Měla jsem pocit selhání, že nemůžu svým dětem dát celou rodinu. Nakonec jsem to nějak zvládla, ale mé tělo zřejmě zareagovalo na ten stres se zpožděním.
Jak krutá byla vaše diagnóza?
Mutace genu BRCA 1, tripl negativní nádor. Absolvovala jsem osm cyklů chemoterapie a nádor téměř zmizel. Přesto jsem se rozhodla pro mastektomii celého prsu, aby ho nemuseli ještě ozařovat. Na výsledky genetiky jsem pak čekala rok a půl. Bylo mi doporučeno odstranit také vaječníky, vejcovody a dělohu, což jsem podstoupila. O rok později mi preventivně odstranili druhý prs a udělali mi implantáty. Tím léčba skončila. Celých devět let jsem měla klid.
Vrátily se zdravotní či rodinné problémy?
Obojí. V roce 2018 spáchal sebevraždu můj brácha. Měl psychické problémy, nechtěl tu být. V tomto šíleném období mi skoro sebrali invalidní důchod a panu doktorovi se nelíbil uzel na mé štítné žláze. Protože výsledky punkcí byly hraniční, odstranili mi celý levý lalok. Když jsem si šla pro výsledky, začalo mě škrábat na jazyku. Myslela jsem si nejdřív, že je to následkem operace. Ale pak jsem si na hraně jazyka vzadu našla nádor. Ukázalo se, že jde o karcinom.
To už se přece nedá jen tak zvládnout?
Byl to obrovský šok! Nevěděla jsem, jestli mi vezmou celý jazyk, jak budu jíst, mluvit? Sice mě uklidňovali, že vezmou jen nádor a bude to v pořádku, jenže to tak úplně nedopadlo. Už před operací mi bolest zasahovala do ucha a každý den to bylo horší. Místo povzbuzení mi říkali: Počkejte, jak to bude bolet po operaci! Při ní našli metastázi v uzlině a museli mi odstranit všechny uzliny v okolí. Probudila jsem se a měla jsem jizvu na krku a byla jsem jak sešitá svorkovačkou. Později jsem zjistila, že mi přeřízli jeden z lícních nervů, takže mi začal padat koutek u pusy.
Vaše tvář teď vypadá normálně. Jak jste to dokázala?
Když se podívám zpátky, tak jsem si opravdu mákla. Cvičila jsem svaly, aby ty následky byly co nejméně viditelné. Po ozařování ale nemám sliny a zkazily se mi zuby. Posudková lékařka mi řekla, že jsem si poslední diagnózu už vymyslela, a já jsem musela dokládat, že je to pravda. V roce 2019 jsem se začala znovu dávat do kupy, jenže…
Já už se bojím zeptat, co se ještě mohlo stát?
Při kontrole v odoperovaném prsu jsem začala svítit, opět se prokázal tripl negativní nádor. Do toho přišel covid a tatínka začala velmi bolet kyčel, nemohl spát a čtyři měsíce se doma trápil, protože v covidu ho všude odmítali. Šla jsem na další operaci a nechala jsem si vyndat oba implantáty. V tu chvíli mi volal táta, že má rakovinu v terminálním stadiu. Přepsal na mě se sestrou byt a spáchal sebevraždu. Nechtěl skončit na hadičkách v nemocnici a trápit se. Stihli jsme se rozloučit a já jeho rozhodnutí rozumím.
Matka. Bratr. Otec. Neuvažovala jste v této souvislosti někdy o tom, že to taky vzdáte?
Právě že ne, asi to má na mě opačný efekt. Ovšem nikdy neříkej nikdy. Eutanazie je velké téma. Měli bychom pracovat na tom, aby se každý mohl při hrozných bolestech a blízkosti jistého konce rozhodnout, jak a kdy odejde. Aby se nemuselo dít tohle. Ráda bych tátovi dopřála důstojnější konec.
Vy jste neuvěřitelná bojovnice. Ale přitom nemáte slovo boj ráda. Proč?
Boj nikdy nepřináší nic hezkého. Nebojovat neznamená vzdát se, není to rezignace. Při druhé diagnóze s jazykem jsem pociťovala obrovskou paniku a obrovský strach, pohlcovalo mě to a nebylo mi v tom dobře. Neuměla jsem si pomoct. A pak mi to najednou došlo. Vždyť já to stejně nevymyslím, co se bude dít. I když mám zodpovědnost vůči svým rozhodnutím, v určitou chvíli prostě musím všechno pustit. Nechat prostor, aby ke mně přicházely i ty věci, které nejsem schopna vymyslet.
Jak jako nemocná samoživitelka vycházíte s invalidním důchodem?
Konzilia a komise často rozhodují na základě nějakých tabulek. Já ale myslím, že by se mělo postupovat individuálněji. A to platí i v případě léčby, nejen výše důchodu. Například jsem žádala o průkaz ZTP, abych měla co předložit, když se mi udělá špatně v metru nebo autobuse. Nedostala jsem ho. Protože ujdu sto metrů a vyjdu do prvního patra, nemám ani TP, abych mohla parkovat blíž a nemusela tahat nákupy. Nehaním lékaře ani medicínu, musíme převzít zodpovědnost sami za sebe. Ale některé úlevy by onkologickým pacientkám velmi usnadnily život.
Co byste chtěla, aby si lidé z vašeho příběhu zapamatovali?
Člověk je silnější, než si myslí. Já po tom všem cítím, že se konečně stávám sama sebou. Našla jsem sílu projevovat se přirozeně, být hlasem ostatních pacientek. Jsme tady proto, abychom se inspirovaly a sdílely své příběhy. Život mě pořád baví a ještě tu mám spoustu plánů.
Text: Mgr. Barbora Janečková, text byl vytvořen pro časopis Heroine 5/2023
Příběh je zveřejněn se souhlasem autorky. Projekt Bellis nezodpovídá za faktickou správnost příběhu. Text prochází pouze stylistickou a gramatickou korekturou.